呉市で、難病（エーラス・ダンロス症候群）・里親支援に全力（広島県広島市・呉市・愛媛県）

本日も34度を超える猛暑日。午前中広島市内をまわり、呉市に移動。大和ミュージアムに立ち寄る。いつも高速艇やフェリーから見ているだけで１度も見学しておらず、少しの時間があったので、館内に入る。観覧料が５００円とは安い。夏休みの子供連れ等大勢の観光客で館内は一杯である。

迫力のある１０分の1戦艦「大和」をはじめ実物展示、現存する「大和」の設計図面、潜水調査時の引き上げ遺品など謎に包まれた「大和」とその歴史、技術がよくわかる内容の展示。

戦艦「大和」を建造した呉の歴史と平和の大切さが伝わってくる。特に感動したのは、戦死した乗務員や特攻隊で散った方々が家族におくった手紙などの遺品であった。覚悟した中に、父母や妻・子供を思う情がひしひしと伝わる。戦争の残酷さ・平和の尊さを痛感する。

午後、呉の地元安木県議・田中市議と難病支援をされているＣＴＤサポーターズ協議会会長の釜山三重子宅を訪問する。CTDとはマルフィン症候群やエーラス・ダンロス症候群（EDS)など遺伝性結合組織疾患の事で釜山会長はその支援（サポーター）の会の責任者である。
ピアニストの娘さんである釜山十二華（とにか）さんがエーラス・ダンロス症候群（EDS）である。EDSはコラーゲンなどの細胞外マトリックスを構成する分子などの異常で、皮膚が異常に伸びたり、血管脆弱性ですぐ出血したりする遺伝性疾患である。
皮膚が異常にやわらかく、ふにゃふにゃな身体になり立てなくなる人やすぐ血が出て止まらないため、普通の歯医者にもいけないそうである。
EDSは全国でも100名から1000名規模といわれるが、実態は不明で治療方法も現在なく、対症療法のみ。アメリカでは2万人に1人いるといわれている。

難病指定でないため、国からの治療研究の予算がなく、大勢の方が困っておられる状況である。

釜山さんは19歳から発症。困るのは専門医がいないので歯医者に行くにも近くの歯医者には断られ、県立病院や全国のわずかな専門医にしか見てもらえない事。
さらに関節がいたくなるため、痛み止めの薬など年間約60万かかる等治療費がかかる。また指や腕を固定する補装具も１つで5万円かかるなどお金がかかる事が多いとの事。

要望としては
１．EDSが国の「難治性疾患克服研究事業」の対象疾患に指定される事
２．難治性の高いものについて、医療費補助の対象になる事
３．EDSに関する正しい知識が、教育機関をはじめ社会的に認知され、適切な対応がなされる事等、大変なご苦労の中、親子で全国を飛び回り活動されている姿に本当に頭が下がる思いがした。

公明党が中心となり本年、難治性疾患克服研究事業123から130になった事など難病政策の公明党の取組みなどを説明し、今後上記要望を実現すべく努力する旨、お話しする。

十二華さんは現在EDSなどの難病の周知活動を兼ねて病気や心に傷をもった人達のために、「癒されそして元気が出るコンサート」を目指して、精力的に取組んでいる。昨年の24時間テレビなどにも取り上げられたそうだ。

釜山さん親子の清清しく、前向きな話しに大変感銘を受け、逆に勇気をいただいた一時であった。

その後、呉市にある稲垣薫宅を訪問。奥様の稲垣りつ子さんは広島里親連合会の副会長（里親ファミリーホーム全国連絡会実行委員）で専門里親として里親暦24年。20人を超える子供達の面倒を見てきた。現在も子供達と共に生活している。

社会養護の下におかれる子どもの数の増加、虐待など子どもの抱える多様化などに対応するために、社会的養護体制の整備拡充が求められている。

稲垣さんからも里親制度拡充の下記内容を要望される。

１．里親制度の改正（里親支援強化などを明確化）
２．小規模住居型児童養育事業（ファミリーホーム）の創設

先の通常国会では上記内容の「児童福祉法改正法案」が衆議院では全会一致で可決され、参議院に送られたが、参議院では厚生労働委員会で、私も質問の準備をして望んだが、民主党の政局優先の判断で趣旨説明すら行われず、廃案となった。大事な子ども達の法案を政局優先で廃案に追いやった民主党にマスコミ各紙も批判の記事が載ったが、秋の臨時国会では必ず成立させる事をお約束する。

稲垣家の元気な子供達と田中市議と共に記念撮影をする。夕方呉港からフェリーで瀬戸内海を渡り、愛媛県松山港に到着。