阿波市で１００回目の街頭演説/難病支援に取組む２つの国立病院機構を視察（徳島県板野郡板野町・吉野川市・美馬市・阿波市・徳島市）

午前中、独立行政法人国立病院機構　東徳島病院を視察。大西徳島県議・土井徳島市議・篠原元町議が同行。
病院側から大木院長・篠原事務部長・藤坂看護部長。重症心身障害児（者）親の会の長久会長・守る会山本会長も同席。

東徳島病院は病床数３６０。内、重症心身障害児（者）の病棟が１６０床。大木院長から現状の課題や要望について下記項目お聞きする。

１．医師不足（現在１９名）・看護師不足（現在１８０名）
２．結核、重心病棟は赤字。（政策医療に充実の支援を）
３．平成２４年までの新体系移行へ経営面の不安などなど。

現場の生の声を反映する厚生行政を進んでもらいたい事を強調されていた。

また重症心身障害児（者）親の会として、政府には、今後とも児童面の対応を継続しながら、支援サービスを落とさないようにとの注文を受ける。また病院側には病棟の新築のさい、親の会として利用していた宿泊・相談機能を検討して欲しい事が要望された。

その後、施設内を案内していただき、現場の看護婦長さん達から現状などお聞きする。食事の時間であったが、１人１人時間をかけて介護される姿に頭が下がる。もっと看護の人数が増えれば、きめ細かな対応が出来る事も指摘された。

午後には吉野川市にある独立行政法人国立病院機構　徳島病院（四国神経・筋センター）を視察。大西県議・土井市議・中山吉野川市議が同行。

足立院長・矢野看護部長・高木事務部長たちと懇談する。徳島病院は筋ジス (１２０床）神経難病：ALS（１３４床）と神経・筋センターとして四国一の病院である。

午前中でも要望された医師不足・看護師不足は共通の課題であった。難病でも横綱であるALSと筋ジストロフィー（筋ジス）。

特にALSは筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic
lateral sclerosis。通称ALSといわれ、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患。きわめて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡するといわれ、有効な治療法は確立されていない難病である。
呼吸筋麻痺を起こすと気管切開による人工呼吸器の選択があるが、現在６人の方しか対応されていない。

筋ジストロフィー（筋ジス）も筋肉がやせ筋力が衰えていく病気。

両病棟を見学させていただき、患者の皆様と会話や懇談もさせていただく。

筋ジス病棟では電動いすで行動されており、２０年、３０年と長期間入院されている方が大半。平均年齢も４０歳を超えている。パソコンを手つくりマウスで操作されたり、「れんげ工房」では絵画など作成されていた。木村さんは徳島県美術家協会会員でもある。なるべく、負担の少ないように電気仕掛けで筆が移動できるよう工夫し、作品を完成させるそうだ。