エーラス・ダンロス症候群やマルファン症候群を難病指定へ！患者の皆様と厚労省へ（東京都）

午前中、医療制度委員会にて「特定健康診査・特定保健指導について」厚労省からヒアリングを受ける。





午後から「難病に関する懇談会」が開催。公明党から江田難病対策PT座長・古屋衆議院議員。また広島呉市の田中市議も同席。





難病指定になっていない患者や支援団体の皆様が来訪され、実情と要望等の意見交換をもった。厚労省からも疾病対策室のメンバーが同席。





参加者はＣＴＤサポータズ協議会の釜本会長・井手畑副会長等。釜本会長とは、7月21日に呉市にてお会いし、要望等をお聞きした方である。下記参照。
https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/2008/07/21/

日本エーラスダンロス症候群（ＥＤＳ)協会（友の会）の皆様も広島・横浜・東京から来られて患者として実情を訴えられた。
ＥＤＳはコラーゲンなどの細胞外マトリックスを構成する分子やその修飾酵素の異常により、皮膚の異常な伸展性、脆弱性、血管脆弱性による易出血性、靭帯、関節の可動性亢進などの症状を呈する常染色体優性遺伝性疾患。現在古典型・関節型・血管型・皮膚弛緩型など6種型がある。

また同じ結合組織疾患（マルファン症候群）のＮＰＯ法人マルファン協会の横関代表理事からもマルファン症候群が国が定める難治性疾患克服研究事業（難病）の対象疾患に指定される事を下記の点など要望された。

１つは突然の大動脈解離や破裂の危険性があるため、いつも生命の危険にさらされている現状を早く難病指定となり、研究を進めてもらいたい。

２つはロサンタン（日本名ニュータロン）の大規模治験を進めて欲しい。

３つは「情報は命を救う」「情報は生きる支え」の観点からも難病情報の最新情報の一元化と医療機関などへの情報発信の支援体制の整備など。である。

江田公明党難病対策PT座長からも公明党として難治性疾患克服研究事業の大幅な予算増額も含め、政府に働きかけをする事を約束する。





その後厚労省渡辺副大臣に皆様方と陳情にうかがう。副大臣室にて要望書の提示と懇談を進める。





エーラス・ダンラス症候群の患者の皆様からは切実な状況を副大臣に訴えられる。





特に難病指定がないために、情報がなく、病院のたらいまわしや社会の無理解などに大変なご苦労をされている事や指や手を支える補装具や薬などお金の負担が生活を圧迫するなど。改めて大変な状況をお聞きし、胸がしめつけられる思いがした。

渡辺副大臣もしっかりと受止めていただき、「舛添大臣も難病全体の対策をとる事を宣言されている事など」今後対応して行く事の話しがある。私も全力で予算獲得も含め、難病支援に取組んでまいりたい。





夕方の厚生労働部会は「雇用促進住宅事業廃止」について厚労省から説明をうけ、意見交換をする。雇用促進住宅について事業廃止が決定されたが、雇用促進住宅の入居者にたいし、十分かつ丁寧な説明と共に、転居のための的確な情報提供を整備する事。また退去に向けても、公営住宅の入居に対する地方公共団体の連携体制の強化など決め細やかな支援を要望する。