難病指定で患者救済を／エーラス・ダンロスとマルファン症候群／党ＰＴと患者団体　渡辺副大臣に申し入れ

　＜これまでの活動記録＞

　公明党難病対策プロジェクトチーム（ＰＴ、江田康幸座長＝衆院議員）は２１日、ＣＴＤサポーターズ協議会（釜山三重子会長）と日本マルファン協会（横関浩代表理事）の代表者とともに厚生労働省を訪れ、渡辺孝男厚労副大臣（公明党）に対し、エーラス・ダンロス症候群とマルファン症候群の難病指定を求める申し入れを行った。江田座長、古屋範子衆院議員、山本博司参院議員、田中良子・呉市議が同行した。

　エーラス・ダンロス症候群は、主にコラーゲンが原因とされ、大動脈瘤破裂や脳血管障害を引き起こす。一方、マルファン症候群は、骨格や心臓、血管など多くの器官に症状が現れ、突然死する可能性もある。両症候群ともに皮膚や骨などの結合組織の遺伝性疾患。

　要望で、釜山会長と横関代表理事らは、医師が両症候群を認知していないことや、患者が受診拒否を受けている現状を指摘。「正しい情報が得られるよう、情報の発信体制を整えるべきだ」として、難病指定を要請した。
　渡辺副大臣は、要望に理解を示し、「しっかりと取り組んでいく」と述べた。

　（2008年8月22日付 公明新聞より転載）