１１疾患医療費助成に感謝の声！難病患者支援に全力（東京都）

障害者基本法改正検討WTで「人権擁護の仕組みや男女雇用機会均等の確保の仕組み」について法務省・厚労省からヒアリングをうけ、意見交換を進める。

１０時から厚生労働委員会が行われた。はじめに「あんま師法案」について趣旨説明の後、全会一致で可決された。

「あんまマーサージ指圧師」「はり師」「きゅう師」「歯科技工士」「診療放射線技師」「歯科技工士」「柔道整複師」の７種の資格試験について法律上「国家試験」と明記されている一方で、これらの資格に係る試験の名称が「国家試験」となっていなかった点を明確に「国家試験」である事を法律上明記する措置の法案である。

引き続き一般質問が行われたが、午後からの委員会が中止となり、質問は来週となった。午後の開会に自民党議員が少ないとの理由で退席した民主党の理不尽な委員会運営に民主党の議員の１部や社共からも抗議があるなど、前途多難な委員会となった。

難病対策PT・厚生労働部会合同会議が開催。

政府与党が4月10日に決定した新たな「経済危機対策」に、公明党が強く主張した難病患者の医療費負担の軽減が盛り込まれ、患者団体などから要望が強かった11疾患と検討中の数疾患を新たに医療費助成の対象に追加することが決まった。

本日はその１１疾患の患者の会の代表の皆様への報告と要望をお聞きする。皆さん公明党の取り組みで念願の医療費助成の対象になった事への御礼と感謝のお話しがある。
医療費が約月３０万円かかる中、不安と絶望の中で生きてこられた事など患者の皆様の切実な声に本当に胸が熱くなる。

　＜特定疾患治療研究事業に追加される１１疾患＞
１．黄色靭帯骨化症、
２．拘束型心筋症、
３．肥大型心筋症、
４．肺リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）、
５．ミトコンドリア病、
６．脊髄性進行性筋委縮症、
７．球脊髄性筋委縮症、
８．スティーブンスジョンソン症候群の一部、
９．間脳下垂体機能障害（ＰＲＬ分泌異常症・ゴナドトロピン分泌異常症・ＡＤＨ分泌異常症・下垂体機能低下症・クッシング病・先端巨大症・）、
10．慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）、
11．家族性高コレステロール血症

また本日は難病の中でも患者数の多い「全国パーキンソン病友の会」広島県（水野氏・後藤支部長など）愛媛県（林支部長など）の方々が事務所を来訪。懇談をし、難病対策の取組みについてもお話しする。

夕方、広島県議会のメンバーと要望活動で、厚労省渡辺副大臣・谷合政務官に夫々陳情に伺う。内容は「他国から受け入れた看護師・介護福祉士候補者への支援に係る要望書」。外国の看護師・介護福祉士候補者に対する研修・学習などの費用は受け入れ機関が負担しており、国が支援する体制をもっと強化してほしい旨の要望である。厚労省・経済産業省へさらに強力に支援が進むようはたらきかけていきたい。

【参考：国の難病対策・２つの研究事業について】

　一つは「難治性疾患克服研究事業」で、多くの難治性疾患の中から、希少性（患者数5万人未満）・原因不明・治療方法未確立・生活面への長期の支障という4条件を満たす疾患を選定し、それらの疾患の原因解明・治療方法の研究を進めるもので、123疾患（昨年の公明党の戦いで本年4月より130疾患に拡大）。

　もう一つは、「特定疾患治療研究事業」で、「難治性疾患克服研究事業」の疾患の中から、さらに治療が極めて困難であり、かつ医療費も高額である疾患を選定し、医療の確立・普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減（自己負担額の全部または一部を補助）を図るもので、現在45疾患が指定されている。