難病支援に全力！「軟骨無形成症患者・家族の会」の方々と懇談（東京都）

午前中・午後の時間で、「社会保障の年金について」関係省庁から説明を受け、意見交換を進める。

午前中は厚労省から。「来年設立の日本年金機構や年金制度の将来的な見直しポイント等」。午後は内閣府から「経済財政諮問会議・安心社会実現会議」の審議状況を聞く。社会保障の年金についての論点や将来の見直しに向けて確認。今後の委員会での審議の研鑽に充てる。

１３時過ぎに北海道から鉄建公団訴訟原告団家族の方々が来訪。今後の就職等の対応について陳情がある。２２年の長い闘争の決着が望まれる。

夕方、事務所に「全国軟骨無形成症患者・家族の会」（つくしの会）の堀越晶子東京支部長等が来訪。５月１０日愛媛県松山でお会いした新山さんの紹介で、軟骨無形成症の現状と要望について伺う。

https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/2009/05/10/

娘さんが軟骨無形成症の堀越さんが家族としての立場から。また患者のＭさんからも障がい者手帳をもらえない現状についての大変な状況をお聞きする。難病や障がい者のやさしい社会を目指し、進まなければいけない事を痛感する。

大きな要望は「軟骨無形成症を難病の研究対象に！」である。約２万人に１人の難病で原因もわからず、これといった治療法もまだない現状。今年度の予算が４倍の１００億となり、期待がふくらむ中での具体的な要望である。

難病対策の基本法成立に向けて、少しでも要望実現が出来る様に応援してまいりたい。