難病支援の現状と今後（東京都）

朝9時過ぎに国会事務所に、先日当選された愛媛県大洲市清水市長が来訪。今後の市政活動について意見交換を進める。

10時30分には厚労省疾病対策課の担当者から難病対策についてヒアリングを受ける。香川県難病連の方々の要望の１つの難病相談支援センターの全国の状況をはじめ難病対策予算について説明を受け、意見交換をする。

平成21年度難病対策予算は1587億円。
１．難治性疾患克服研究事業100億円（前年対比4倍）
　・現在約１７５疾病の研究奨励の予算が本年から支給されはじめた。
　　　（第3次公募まで）

２．特定疾患治療研究事業229億円。
　・現在医療費助成を受けている４５疾病61.5万人の予算。本年公明党の取組みで補正予算で29億円で11疾病約6万人の方々が対象に追加された。しかし補正予算の執行停止状態で、11疾病の方々にとって医療費助成が民主党政権の方針待ちとなっている。早い執行になるよう政府に働きかけをしてまいりたい。

３．難病相談・支援センター事業　2億7500万円。
　・　全国４７箇所の国の予算。１箇所600万が限度で国が半分。県が半分。都道府県によって格差がある状況を確認。県と連携しながら充実したサービスが受けられるように対策をとる必要がある。

４．難病患者等居住生活支援事業　2億700万円。
　・地域における難病患者などの日常生活支援でホームヘルプサービス・短期入所・日常生活用具給付事業など。平成9年から開始された事業であるが、ニーズが多くさらなる取組みが必要。

難病患者の皆様の支援・対策についてまだ十分といえず、改善など対応が急務といえる。今後現場の声がしっかり行政の政策に反映できるよう頑張ってまいりたい。