難病（痙攣性発声障害）指定と保険適用の要望（愛媛県松山市）

午前中、羽田空港から松山空港に移動。午後から公明党愛媛県本部にて陳情を伺う。小林松山市議が同席する。

「痙攣（けいれん）性発声障害（SD)」という難病でご苦労されている女性の方からの要望である。

「痙攣性発生障害」とは、声帯が強く閉まりすぎるなどして、声が詰まったり、途切れたり、震えたりする。緊張すると症状が重くなる場合があり、20－30歳代の女性に多い。

原因は究明されていないが、特定の筋肉に過度の緊張が起こり、首や手首、上半身などが曲がったり、目が閉じたりしてしまうジストニアの1種と考えられる。

治療は対症療法しかなく、アメリカでは、声帯の動きにかかわる筋肉に毒素を注射し、一時的に麻痺させるポツリヌス療法が普及しているが、安定した効果は得れず、薬の効き目がなくなる3－6ヶ月毎に注射を繰り返す必要があり、お金もかかる。金額は一般的に3万円。保険適用外で、日本では数施設しか行われていない。

要望は痙攣性発声障害の難病指定と治療の保険適用を実現してほしい事と東京など同じ悩みでいる方々の話しを聞いて少しでも改善の道筋をつけてとの切実な声である。

ジストニアの方を訪問し、お伺いした事やジストニア友の会の陳情を受け、本年の予算で研究奨励分野にジストニアが対象になった事など難病支援の取り組みをお話しする。

また公明党が医療だけでなく、生活・就労など全てを網羅する難病基本法の制定を目指している事など説明し、東京の栗林公明党都議と連携し、支援の推進を約束する。