「痙攣（けいれん）性発声障がい」（SD）への支援策を検討（東京都）

恒例の国対役員会からスタート。本日は予算委員会の3日目となる。

午前中、「痙攣（けいれん）性発声障がい」（SD）について厚労省を呼び、支援策を検討する。

・昨年10月愛媛で患者の方から陳情を受け、その後徳島や大阪・東京など多くのSDの方々の声をいただいていた。昨日の都議会でも小林都議が「痙攣性発声障がい」の質問をしている。

・「痙攣性発声障がい」（SD）とは、声帯が強く閉まりすぎるなどして、声が詰まったり、途切れたり、震えたりする。緊張すると症状が重くなる場合があり、20－30歳代の女性に多い。

原因は究明されていないが、特定の筋肉に過度の緊張が起こり、首や手首、上半身などが曲がったり、目が閉じたりしてしまうジストニアの1種と考えられる。

治療は対症療法しかなく、アメリカでは、声帯の動きにかかわる筋肉に毒素を注射し、一時的に麻痺させるポツリヌス療法が普及しているが、安定した効果は得れず、薬の効き目がなくなる3－6ヶ月毎に注射を繰り返す必要があり、お金もかかる。金額は一般的に3万円。保険適用外で、日本では数施設しか行われていない。

・要望は難病の研究指定と保険適用などの治療費の対応である。

・厚労省健康局疾病対策課の方々との意見交換の中で、同じ難病のジストニアは、現在研究奨励分野で昨年度から研究がスタートしている。

・徳島大学梶教授が代表で取組んでおり、SDも研究対象となっている。（平成21年度予算1900万）。今まで委員会で難病支援の質問を行い、公明党の推進で予算が4倍の100億円になった事業である。

・現実的な対応として、梶教授とSDの対応する研究者（医者）との連携をしながら、SDを含む、ジストニア全体としての研究と治療が進み、保険適用など医療費助成に進む事が望まれる。

・今後SDの会の方々とも連携しながら難病支援全体が前進するように取組んでまいりたい。

（参考）
難病の研究事業

１．【難治性疾患克服事業（研究費助成）】　平成22年100億円（100億）（　）は21年

①今までの臨床調査研究（130疾患）

②平成21年度から新設となった研究奨励分野
　・平成21年177疾患が対象（この中にジストニアが入った）
　・平成22年度は新規応募約60も含め3月に決定予定。

２．【特定疾患治療研究事業（医療費助成）】　平成22年275億（232億）
　・56疾患　

①10月16日愛媛で痙攣性障がいの方からの要望

②難病対策のテーマ内容のブログ