午前中、呉市上村市議・下西市議と脳外傷友の会広島「シェイキング・ハンズ」日山副会長・濱本呉代表と懇談。
日山さん達は、高次機能障害の家族をもちながら、当事者が安心して地域で生活できる社会をめざし、懸命に取り組まれている。
現状と課題・要望を伺う。
高次機能障害とは、脳外傷(交通事故や転落などの事故でおこる)・脳血管障害(脳梗塞・くも膜下出血など)などによって、脳がダメージを受ける事で生じる。
障害の症状は、注意障害(ボーとしている)・記憶障害(約束を忘れる等)遂行機能障害(時間を守れない等)・社会的行動障害(感情の爆発等)・視空間認知の障害(ものが見えにくい・道順わからない等)など。
見た目には障がいがないように見えるため、なかなか周囲の理解がえられず、「やる気がない」「無責任」「不真面目」「うそつき」などと誤解されている。
現在の「NPO法人高次脳機能障害サポートネットひろしま」の作業所事業が来年度就労移行支援と就労継続B型に移行予定だが、呉市内で同様な支援ができるようにとの要望。また就労や生活面での心配・不安など課題は多い。
厚労委員会で高次機能障害の支援強化など質問した事などお話しする。さらに支援の制度・仕組み改正に取り組んでまいりたい。
午後から田中市議と2008年7月に訪問した釜山宅を訪問。
難病であるエーラス・ダンロス症候群(EDS)の支援の会を立ち上げられた釜山さん。EDSの研究班が本年7月立ち上がり、研究が進んでいる状況などお聞きする。
2008年8月に厚労省に難病指定を求める要望活動に公明党が尽力された結果、研究班で研究が進んでいる事の感謝の言葉をいただく。しかしこれからが大事。しっかり進むように取り組む事等お話しする。
https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2008/08/21_902.html