「患者本位のガイドライン作成を！」脳脊髄液減少症患者・家族支援の方々の要請（東京都）

公明党「脳脊髄液減少症ワーキングチーム」が夕方開催された。

厚労省科学研究事業「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の推進状況を厚労省からヒアリング

またNPO法人．脳脊髄液減少症患者・家族支援会協会（中井宏代表理事）、脳脊髄液減少症患者支援の会（事務局川野小夜子さん）、脳脊髄液減少症・子ども支援チーム（鈴木裕子代表）の方々から厚労省（細川大臣宛）への要望書提出に陪席する。

要望は
１．脳脊髄液減少症の診断基準において、外傷性の髄液漏れの患者も含めた、患者本位のガイドラインの作成を行っていただきたい
２．2012年までには治療のガイドラインの作成を終え、保険適用を必ず実現していただきたい。の内容。

年度末にはガイドラインが発表の予定で、患者・家族支援会から上記の内容も含めて、具体的な要望・特に子ども等画像診断だけでは難しい判断基準について、患者本位のガイドラインの作成を強い要請がある。

患者・家族支援の方々の長年の取組みのご苦労を思うに、しっかり支援をしてまいりたい。