治療薬「一日も早く」／遠位型ミオパチーの集会／江田氏ら 研究予算の確保訴え

　＜これまでの活動記録＞

公明党難病対策プロジェクトチームの江田康幸座長（衆院議員）は30日、衆院第2議員会館で「遠位型ミオパチー患者会」（辻美喜男代表）が開いた治験報告会に出席し、あいさつした。富田茂之衆院議員と渡辺孝男、山本博司、秋野公造の各参院議員が参加した。

「遠位型ミオパチー」は、手足の先から徐々に筋力が低下していく希少疾病。おおむね20代以降に発症し、進行すると歩行が困難になり、やがて寝たきりになるという。国内での患者数は300～400人と推定されているが、根治できる治療薬はまだなく、治療薬の一日も早い開発が待ち望まれている。

席上、江田座長は、遠位型ミオパチーの治療薬の臨床試験が進められていることに対して患者会の尽力に敬意を表した。また、新薬承認までに10～20億円が必要とされることについて「（国として）研究の予算を確保していくのが必要だ」と強調。「苦しんでいる人を支えるのが政治の役割」と述べ、早期の難病指定など対策前進への決意を訴えた。

引き続き、基調講演が行われ、治験についての経過報告や今後の課題が提起された。最後に患者会の織田友理子代表代行は「ほかの希少疾病のモデルケースとなるよう、頑張っていく」と語った。

　（2011年7月1日付 公明新聞より転載）