難病指定へ！52万人の署名「混合型血管奇形の難病指定を求める会」（東京都）

「混合型血管奇形の難病指定を求める議員連盟」が開催された。

・家族会（佐藤朋子代表）・難病指定を求める会（飯尾良英代表）からこれまでの活動経過と現状報告。

・本日52万5261名の署名。いままでの総数は104万を超えた。
（要望内容）
１．国の難治性疾患克服研究事業の特定対象疾患に認定を
２．研究奨励分野の継続を（平成21年から3年間の研究事業が採択）
３．混合型血管奇形患者の実態把握を
４．難病患者の医療保障と生活支援を確立する難病基本法の制定を

（混合型血管奇形とは）
「混合型血管奇形」は動脈や静脈、毛細血管、リンパ管のうち複数の血管がうまく形成されず、体のあちこちに腫れやアザが現れたり、激しい痛みを感じたりする。患部に衝撃が加わると、大量出血につながる可能性もある。

混合型血管奇形の難病指定を求める会(本部・岐阜県)では全国の患者数を約90人とみているが、病気の定義が確立されていないこともあり、実態は分かっていない。
参加されていた徳島県阿波市の四宮真紀支部長と懇談。2年ぶりの再会。
署名の重みと共に、要望実現に頑張りたい。

【今までの取り組む】
（超党派議員連盟2009年６月）
https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/diary/2009/06/24_1301.html

難病指定へ！52万人の署名「混合型血管奇形の難病指定を求める会」　（東京都）