難病支援・がん対策等で厚労省からヒアリング・研鑽（東京都）

午前中、両院議員団会議が公明党党本部で開催。

午後は厚生労働省から「がん対策」「難病支援など」ヒアリングを受ける。

難病については今まで多くの方々から要望・陳情を受けてきた。皆さん切実で胸がはちきれる思いである。

【今後の難病対策の見直しの方向性】
・希少・難治性疾患は人類の多様性の中で一定割合発生する事が必然。
・確率は非常に低いものの、国民の誰にでも発症しうる可能性がある
・たまたま罹患した患者は重篤かつ慢性の症状に苦しみ、治療法も未確立のため、患者、家族の医療費負担は長期かつ極めて重い
・希少性故に、社会一般の理解がえられにくい上、医療現場において専門的な医療機関を探すことが困難。
・国や地方公共団体の財政は厳しさを増しており、制度の安定性を確保する事困難。
・従来の弱者対策の概念を超え、希少・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会が包含し、支援してくことが急務。

【平成２４年度主な難病予算】

①難治性疾患克服事業　　１００億（１００億）　（　）は平成２３年
　・臨床研究分野（１３０疾患）　
　・研究奨励分野（２１４疾患）
　・重点研究分野、難病、がん、肝炎等の疾患の克服

②特定疾患治療研究事業　３５０億（２８０億）
　
・５６疾患（１３０疾患のうち）の医療費助成

　＊総事業費１２００億　国・県負担2分の１
　　　自治体の超過負担３２０億　今回

③難病相談・支援センター　１億６６百万（同じ）
④難病患者等居宅生活支援事業　２億７百万（同じ）
⑤難病患者サポート事業　　２千万（同じ）
⑥難病患者の在宅医療・介護の充実強化事業　４５００万（０）新規

この数年間進展がない難病支援について、少しでも前へ進めるよう努力していきたい。