遠位型ミオパチー患者会の方々の来訪・要望を伺う（東京都）

遠位型ミオパチー患者会の辻美喜男代表、織田友理子代表代行、林雄二郎事務局長らが来訪。下記要望を伺う。

滋賀県では全国ではじめて「患者数が特に少ない希少疾病用医薬品（ウルトラ・オーファンドラッグ）開発促進・支援のための法整備を求める意見書」が提出された。

同じように全国47都道府県の多くの地方議会でも提出いただけるよう、協力してほしい内容である。

遠位型ミオパチー（PADM)は、手足の先から徐々に筋力が低下していく希少疾病。
おおむね20代以降に発症し、進行すると歩行が困難になり、やがて寝たきりになるという。国内での患者数は300～400人と推定されているが、根治できる治療薬はまだなく、治療薬の一日も早い開発が待ち望まれている。

要望実現に連携をとってまいりたい。

（最近のPADMの方々との交流の山本ひろしブログ）
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https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/cat39/2012/06/11_3327.html