「先天性ミオパチーの会」患者会の方々の要望を伺う（東京都）

党厚生労働部会・難病対策ＰＴ合同会議が開催された。

先天性ミオパチー（筋疾患）の会　　伊藤亮代表・伊藤はつ江理事長らが、厚労省に3万800筆の署名簿と要望書を要請。
「魚鱗癬の会」梅本代表も同席。

先天性ミオパチーとは、タンパクの異常等により筋線維の成長が阻害され、筋力が衰えていく疾患。飲食、呼吸などにも困難を伴う。

１０万人に１人程度の病気といわれるが、生後１年以内に死亡する場合もあり、正確な患者数は分っていない。治療法もわからず完治できない疾患

伊藤代表は６歳で発症。しかし病気の詳しい説明等なく１９歳になるまで、先天性ミオパチーの正しい知識を知らされず、誤った治療方法や訓練で症状は悪化。今健常者の肺機能の5分の1しか呼吸できず、人工呼吸器を使用している。

本年５月２１歳になる前に「先天性ミオパチーの会」を立ち上げた。「一人で苦しんでいる患者さんがいるなら、ぜひ連絡を」との強い思いである。

先天性ミオパチーの難病指定及び特定疾患の認定を求め、３０８プロジェクトを立ち上げた。３０８万筆の署名が目標。

３０８の意味はミオパチーからとったものだそうだ。多くの人にミオパチーの事を知ってもらうためにも今回３万８００筆が集まった。

　【要望書】

「先天性ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定の要望。

①先天性ミオパチーの理解と社会的認知度の普及啓発
②地域格差のない公平な医療体制、医療制度の充実
③更なる研究の促進と治療への道が1日も早く開けるように

厚労省からは山本疾病課長から「難病対策の現状と最近の動きについて」ヒアリングの後、意見交換。

伊藤さん親子は、地方に専門の医師がおらず適切な治療体制がと整っていない。先天性ミオパチーの理解や認知不足など切実な声を伺う。

私からは、難病・相談支援センターの拡充がうたわれているが、現実には予算が自公政権時代の2・6億から1億円も大幅減となっており、厚労省に来年度予算の拡充を訴えた。

今後、要望書の内容の実現目指して難病対策に取組んでまいりたい。