「再発性多発軟骨炎」患者支援の会の方々と懇談　（東京都）

「新しい難病対策を推進する超党派国会議員連盟」設立総会　終了後（19時頃）「再発性多発軟骨炎」患者支援の会の方々が事務所に来訪。要望を伺い、意見交換を進めた。

福岡から永松代表、名古屋市から加藤さん、東京から和久井さんの3人。

再発性多発軟骨炎（ＲＰ）は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に痛みを伴う炎症が見られる病気。病状としては耳が赤く腫れた後、目、のど、心臓、血管、腎臓などさまざまな部位で炎症を起こす。重度の場合は死に至るとされる。
根本的な治療法がない為、多くの診療科を受診する必要があり、診療・治療に時間がかかり医療費が高い。1か月の治療費は2万～30万円かかる。

要望は
①「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」の議員対象の再発性多発軟骨炎シンポジウムの開催
②患者との懇談の場を

さらに医療費（薬）の負担軽減のために公明党が主張する高額療養費制度の限度額の負担半額の実現を強く要望される。

今回の議員連盟発足を軸に要望実現へ向けて頑張りたい。

（前回辻副大臣に要請を行った山本ひろしブログ）
https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/cat39/