「遠位型ミオパチー患者会」の代表代行織田友理子さん等がアピール【広島県本部大会にて】（広島県広島市）

広島市内で開催された広島県本部大会開会前に「遠位型ミオパチー患者会」の代表代行　織田友理子さん・会計担当　塩見奈々さん（広島在住）から参加者へアピール。

遠位型ミオパチー（PADM)は、手足の先から徐々に筋力が低下していく希少疾病。おおむね20代以降に発症し、進行すると歩行が困難になり、やがて寝たきりになるという。国内での患者数は４00～５00人と推定されているが、根治できる治療薬はまだなく、治療薬の一日も早い開発が待ち望まれている。

要望は「患者数が特に少ない希少疾病用医薬品（ウルトラ・オーファンドラッグ）開発促進・支援のための法整備を求める意見書」を広島県に提出して頂きたいとの内容。

滋賀県では意見書が提出されており、公明党が軸となり、全国の地方議会から声を発し、国を動かして！との切実な声である。