遠位型ミオパチー患者会　織田友理子代表代行の要望（岡山県岡山市）　　

遠位型ミオパチー患者会　織田友理子代表代行、中四国サブリーダー亀井真紀さん（岡山市在住）から要望を伺う。

地元岡山県の増川県議・笹井県議、則武岡山市議会議長と共に課題をお聞きし、要望書をいただく。国・県・市で対応を進めてまいりたい。

要望書は「患者数が特に少ない希少疾病用医薬品（ウルトラ・オーファンドラッグ）開発促進・支援のための法整備を求める意見書」を岡山県・岡山市に提出して頂きたいとの内容。
織田ファミリー・亀井ファミリーからの要望書！凛々しい栄一君たち。

【遠位型ミオパチー】
遠位型ミオパチーは、手足の先から徐々に筋力が低下していく希少疾病。おおむね20代以降に発症し、進行すると歩行が困難になり、やがて寝たきりになるという。国内での患者数は４00～５00人と推定されているが、根治できる治療薬はまだなく、治療薬の一日も早い開発が待ち望まれている。