難病の制度の谷間をなくす！「タニマ―による制度の谷間をなくす会」シンポジウム（東京都）

～制度の谷間を超えて～「当事者のための難病政策を考えるシンポジウム」に出席。

難病当事者NPO法人　筋痛性脳脊髄炎の会　理事長　篠原三恵子さんら「タニマ―による、制度の谷間をなくす会」の呼びかけで、国会での会場の手配等、山本ひろし事務所で行った。

制度の谷間の現状や課題、今後の展望について、当事者の方々の声を伺う。（下記内容）

（シンポジスト）
大野更紗（作家・難病当事者）
白井誠一郎（社会福祉士・難病当事者）
青木志帆（弁護士・難病当事者）
篠原三恵子（NPO法人　筋痛性脳脊髄炎の会　理事長・難病当事者）
（オブザーバー）
茨木尚子（明治学院大学社会学部社会福祉学科教授）

身体障害者福祉法のリストに載らない何らかの機能障害（難病を含む機能障害）を持つ人、また病名もわからない人がたくさんいる。

周期的・断続的な「痛み」や「疲労」「倦怠感」など様々な症状のために、日常生活や就労に大きな困難が生じているのも関わらず、いまだに福祉サービスの対象になっていない切実な声。

【患者の声（筋痛性脳脊髄炎の会　篠原理事長が紹介）】
①３７歳女性
一番症状が重い時は、筋肉を動かすことができず、話すことが難しく、呼吸も苦しく、食事、排せつ、入浴、全てにおいて介護が必要。

②２８歳女性
生活上の困難を打開するため、行政に相談してもCFSの患者が使える制度は皆無と言われ、家族の自助努力で生活して下さいとの一点張りで、全く公的支援が受けれない。など等。

【アピール文】

１．障害者総合支援法においても、「社会モデル」への転換を図る潮流に沿って、障害者基本法における「障害者」の定義を尊重したものにする事。

２．障害者手帳その他の福祉サービス受給者を徴表する物の有無や病名の違いにかかわりなく、「制度の谷間」におかれている人たちが、支給決定の窓口の立てるような方策を講ずる事。

３．障害者総合支援法は、生活上の困難に応じて福祉サービスを公的に保障する法律であることから、痛みや疲労等も含めた機能障害によって生じる生活上の困難の大きさに着目した支給決定基準、支給決定プロセスとする事。

本日伺った難病当事者の切実な声が制度・政策に反映できるよう取組んでまいりたい。