難病患者取り残される人たち！ＮＰＯ法人「筋痛性脳脊髄炎の会」篠原理事長と懇談（東京都）

ＮＰＯ法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長篠原　三恵子さんが来訪。

障がい手帳もなく、難病指定もされていない人達の切実な声を伺う。

難病指定は、希少性（５万人未満）といわれ、筋痛性脳脊髄炎は日本で２４万～３０万人の患者がいるといわれ、難病に入れていない。

谷間のない制度野人達をどう救えるのか？篠原理事長と忌憚なく意見交換。

大臣への要望やイギリスで製作された筋痛性脳脊髄炎のドキュメンタリー映画を国会で上映したい等、相談を受ける。

５月２２日国会上映の段取りと共に、今後の対応について前進できるよう頑張りたい。

【筋痛性脳脊髄炎】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME・CFS）は、原因不明の異常な疲労や脱力感が持続し、日常生活が送れなくなる病気。

有効な治療法はなく、子どもでも発症し、寝たきりに近い患者も多い深刻な疾患。日本では、24万～30万人の患者がいると推定されており、患者の日常生活動作（ADL）の低下は深刻で就労困難となる患者が多く、その社会的・経済的損失は計り知れない。

（山本ひろしブログ）

難病患者　取り残される人たち！ＮＰＯ法人「筋痛性脳脊髄炎の会」篠原理事長と懇談（東京都）