『筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群(ME/CFS)を考える映画と交流のつどい』に出席し、挨拶。
篠原理事長と前回上映の要望を伺い、会場など手配し、本日を迎えた。制度の狭間の難病支援の取組みや今後についてお話しをさせていただく。
【筋痛性脳脊髄炎】
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME・CFS)は、原因不明の異常な疲労や脱力感が持続し、日常生活が送れなくなる病気。
有効な治療法はなく、子どもでも発症し、寝たきりに近い患者も多い深刻な疾患。日本では、24万~30万人の患者がいると推定されており、患者の日常生活動作(ADL)の低下は深刻で就労困難となる患者が多く、その社会的・経済的損失は計り知れない。
【会合の内容】
・映画鑑賞「闇からの声なき声」
・トークと交流
医療ソーシャルワーカーの立場から 萩津守氏
患者の立場から 篠原三恵子理事長(NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会 理事長)
(前回篠原理事長との懇談のブログ)
https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/cat39/2013/04/05_3968.html