総合的な難病対策の推進へ！難病対策PT・厚労部会合同会議　（東京都）

昨日（18日）難病対策PT・厚生労働部会の合同会議が開催されました。山口代表の代表質問（18日）にも「難病対策は、安定的な財源を確保した上で、医療体制の整備や治療方法の研究促進も含め総合的に推進を！」と安倍総理に質問されました。難病対策が大きく変わろうとしている中、「難病対策、小児慢性特定疾患対策の最近の動きと今後について」厚労省からヒアリングを受け、意見交換を進めました。
難病対策PTの事務局長として進行役を担当。（下記内容）

【難病対策】
（現状）
・難病の医療費助成は５６疾患（約７８万人）総事業費　１３４２億円。
・難病の研究事業として臨床調査研究（１３０疾患）、研究奨励分野（２３４疾患）
（難病対策改革）
①効果的な治療方法の開発と医療の質の向上
難病研究治療研究予算（平成２６年１０２億円）医薬品・医療機器開発（１７億円）、臨床中核病院ネットワーク構築（３４億円）　
②公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築
・来年の通常国会に法律の提出。
・対象疾患の拡大（５６疾患から約３００ほどに拡大）、認定基準の見直し、患者負担の見直し　（現状より約２００億ほど増やす検討）
③国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実
・難病相談・支援センターの機能強化（現行予算１．４億円から３．２億円へ拡充）
（今後の予定）
難病対策委員会を９月より再開、１１月中旬にとりまとめ。プログラム法案臨時国会提出予定。

【小児慢性特定疾患対策】
（現状）
・対象疾患：５１４疾患　・対象人数　11万1374人（平成24年給付）
・総事業費　258.8億円。（国２分の1負担）
（今後の改革と対応）
・専門委員会の中間報告などの検討も含め、難病対策改革と同時の検討。
①公平で安定的な医療費助成の仕組み
②研究の促進と医療の質の向上
③慢性疾患児の特性を踏まえた健全育成・家族への地域支援の充実

今後　11月とりまとめへ、難病患者の団体の方々からもヒアリング等もお聞きしながら、進めてまいります。