難病患者団体の皆様からの切実な声！難病対策・団体ヒアリング（東京都）

公明党難病対策推進本部（江田本部長）・厚生労働部会（古屋範子部会長）合同会議が開催され、来年度にも実施される新たな難病対策について、関係難病患者４団体からヒアリング・意見交換を進めました。（15日）難病患者団体からのヒアリングは3回目となります。（下記難病患者団体）

・全国パーキンソン病友の会　中村代表理事・高本事務局長ら（パーキンソン病　約12万人）
・ＩＢＤネットワーク　吉川理事・秀島理事ら　（潰瘍性大腸炎　約13万3543人、クローン病　約3万4721人）
・日本ＡＬＳ協会（筋委縮性側索硬化症）　　金沢常務理事他患者の方々
・日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）　伊藤たてお代表理事、水谷事務局長ら（ＪＰＡは難病145団体で構成されています）

（要望内容骨子）
１．新しい医療費助成制度案について
【患者負担について】
①重症患者の例外規定（自己負担なし）の解除や院外薬局での自己負担について、
患者の生活実態を十分に調査検討した上で結論を。（ＩＢＤ・ＡＬＳなど多くの難病団体要望）
②対象疾患を早急に決定・公表し、その基準を満たす疾患は患者間の不公平感なく、全てを対象疾患に
③世帯単位でなく患者個人の収入で、所得税基準で階層を決め、負担額は現状を超えないように（パーキンソン病・ＡＬＳ協会要望）
④軽症者についても医療費助成が受けられるように。（ＩＢＤ要望）またパーキンソン病の軽症（ヤール１、２）の対応も。

２．研究の推進と治療法の開発
３．身体障害者と同等の福祉サービスの充実、法定雇用率への適用を含む就労支援の充実（ＩＢＤなど多くの難病患者団体要望）
４．啓発促進

本日お伺いした課題、要望について、今後の新たな難病対策の検討に反映してまいります。