広島難病団体連絡協議会主催「第19回市民と交流の集い」　12団体患者・家族の体験発表（広島県広島市）

広島難病団体連絡協議会主催「第19回市民と交流の集い」が広島市内にて開催されました。（24日）
広島難病団体連絡協議会（広難連）は平成3年スタートし、23年目に入り、5団体・会員数1700名の団体で構成されています。
広難連　後藤淳子会長の挨拶の後、来賓として難病支援の取り組みで挨拶。国会議員では私一人。公明党から田川県議・日下県議、渡辺広島市議が参加。

第1部の講演会は「難病患者が本音で語る～今、私が思うこと～」と題し、12団体の患者や家族の方々が赤裸々に思いを語られました。
ＡＬＳ、無力症、パーキンソン病、小児糖尿病、ミオパチー、希少難病（ＲＰ）など等。現状と要望の声を伺いました。

第2部はアトラクション「げんきなこ」ミニライブ。
パーキンソン病の夫「元気」とその妻「きなこ」夫婦による音楽ユニット。

大会は
１．難病患者が安心して暮らせる環境づくりをしよう！
２．難病患者の声を施策づくりに反映させよう！
とのアピールを全員で採択され、閉会となりました。
本日の大会での声を、今後の難病施策の反映につなげてまいります。