総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患患者対策の法制度実現の要望（財務省）

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）伊藤たてお代表理事・ＮＰＯ法人　難病のこども支援全国ネットワーク　小林　信秋会長らが財務省に要望に来られました。（２日）

難病対策、小児慢性特定疾患児への支援策についての「総合的で安心できる法制度の実現に関する要望」です。
難病対策の法制化は患者・家族の長年の願いであり、難病対策要綱から４１年を経て、ようやくそれが実現するところまで来ました。（下記要望内容）

１．難病医療費助成制度の社会保障経費（義務的経費）として法制化、小児慢性特定疾患治療費助成制度の義務的経費化を、この機に必ず実現してください。そのための大幅な予算確保を要望いたします。

２．患者負担については、難病患者の生活実態をふまえ、厚労省素案を再検討し、障害者の自立支援医療（重度かつ継続）を参考に、負担額を現在の案から大幅に軽減してください。重症患者の負担、患者本人の生計の中心である場合の負担、低所得をはじめとする所得階層の区分についても合わせて配慮するよう要望いたします。

３．治療中の患者が医療費助成の対象からはずれることのないよう要望いたします。

４．小児慢性特定疾患児の支援策については、移行期（成人期以降の支援策）の問題を含めて引き続き検討をすすめてください。
あわせて長期入院児の食費負担についても配慮するよう要望いたします。

参加された方々は伊藤たておＪＰＡ代表理事・小林信秋難病のこども支援全国ネットワーク会長以外に藤原勝ＪＰＡ理事、金沢公明日本ＡＬＳ協会事務局長、高本久全国パーキンソン病友の会事務局長、近藤博子がんのこどもを守る会副理事長、土屋正一日本コケイン症候群ネットワーク代表。