表皮水疱症の治療に使用する材料費支援の要望（玉野市議の来訪）（東京都）

玉野市から安原市議・としやす市議とOBの蓮池さん（元玉野市議）が事務所に来訪されました。
難病である表皮水疱症友の会の方の要望内容です。「表皮水疱症の治療に使用する材料費支援のお願い」と玉野市の「平成２６年度重要政策提案書の要望について」説明があり、要望実現への切実な声をお聞きしました。

特に表皮水疱症友の会の藤原さんは玉野市の自宅にもお伺いし、お話しをお聞きした経緯があります。
表皮水疱症は難病指定と材料費の一部保険適用にもなりました。しかし材料費は入院して治療を受ける場合は無料ですが、少しでも普通の生活がしたいと家で手当てをすると材料費は全て個人負担となります。現在包帯などの衛生材料費が毎月約１５万円かかります。

藤原さんの場合、身体の三分の二は傷があり、細菌等の感染を防ぐために、毎日、朝夜二回包帯を全身に巻き、交換します。
全身にできる膿からガーゼをはがす痛みをこらえ、皮膚呼吸もできないため、体調管理も大変です。また毎日全身から出血するため、鉄分を含む栄養値の高い食事も必要です。中学に通う娘さんの生きるための戦いを家族あげて取り組んでいる藤原さんご一家。

今国会で抜本的な難病対策の法整備が提出されていますが、在宅で元気に安心して生活していけるよう、要望実現へ全力で取り組んでまいります。