神経難病・日本ALS協会　岡部副会長・金澤事務局長が来訪（東京）　

一般社団法人　日本ALS協会　常務理事　金澤公明（事務局長）・理事　岡部宏生（副会長）らが国会事務所に来訪。（２３日）

難病の法律が１月１日から施行になり、御礼と共に今後の難病施策で意見交換。第１次指定難病１１０の医療費助成が開始され、夏には第２次実施分も含めると３００疾病まで拡充されます。（今まで５６疾病。７８万人から１５０万人まで拡大されます）

ALS（筋萎縮性側索硬化症）の患者さんやご家族の多くは、１日も早く進行を止めて直す薬を開発することです。４月に設立される日本医療研究開発機構において、切れ目のない治療研究を進められるよう予算等しっかり対応してまいります。

またALSは痰の吸引・経管栄養など医療的ケアの体制が必要です。身近で介護職でのたん吸引が行われるように、研修制度を拡充して多くの方が支援が出来る体制も要望されました。

岡部副会長との会話は同行通訳の方を通じて行いました。口文字を読み取る通訳者など多くの方々の支えがあって、生活が出来ています。国会事務所にわざわざ来訪された岡部さん。澄んだ目が大変印象的でした。ありがとうございました。

ALSとは

筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、英語：amyotrophic lateral sclerosis、略称：ALS）は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡するといわれています。（人工呼吸器の装着による延命は可能）。

治癒のための有効な治療法は現在確立されていません。
ALSの症状が現れるのは50代から70代前半の年齢層に多いと言われています。全国には約９２００人の患者がいます。