指定難病　196疾患を追加・助成対象の患者150万人に！（東京都）

難病法に基づき医療費が助成される「指定難病」について厚労省は19日2次実施分196疾患を選定しました。
本日は難病対策推進本部・厚労部会合同部会を開催し、厚労省から概要を聞き、意見交換。（20日）

助成対象は計306疾患が確定、患者数は約150万人に拡大。
新たに選ばれたのは、全身の筋肉が萎縮する「筋ジストロフィー」（患者数約25400人）、骨が弱く変形する「骨形成不全症」（患者数約6000人）など等。

今まで要望を受けてきた先天性ミオパチー、遺伝性ジストニア、マルファン症候群、エーラス・ダンロス症候群、プラダ・ウィリー症候群、軟骨無形性症、骨形成不全症、混合血管奇形（巨大リンパ奇形・巨大性脈奇形・巨大静脈奇形）などの疾患が認められました。患者の皆さんの顔が思い出され、本当に良かったと思います。

秋からは第3次実施分の検討に向けて情報収集を開始し、平成27年度中に指定難病検討委員会を再開する事となっており、今回指定されなかった疾患も今後検討してまいります。

写真は合同会議の様子・日本難病・疾病団体協議会（JPA）国会請願集会で挨拶・広島難病連　後藤会長の請願・エーラスダンロス症候群等の支援で國吉さん宅にて。