「難病患者・家族の方々の相談支援の拡充へ！」こうち難病相談支援センター視察（高知県高知市）

新装なった「こうち難病相談支援センター」へ、西森雅和高知県議・高木妙高知市議と訪問。（29日）

竹島和賀子センター長・津田香須美事務局長等からセンターの概要・取組みや課題など伺いました。竹島センター長はNPO法人高知県難病団体連絡協議会の理事長もされています。竹島理事長とは毎年の難病の請願活動で東京でお会いしていますが、高知では2013年6月に旧事務所に訪問して以来となります。

2015年4月高知県とNPO法人高知県難病団体連絡協議会が事業委託契約をし、難病の患者・家族、支援者等を対象に相談支援等の事業を展開するため、高知市に4月27日こうち難病相談支援センターを開所。

現在職員8名（内センター長・事務局長・3名の難病相談支援員・相談員・事務担当など）、ピアカウンセラー7名の体制で県6500人の難病患者への支援を行っています。この3か月で155件の電話・メールの相談。就職の専門相談は5件内2件が就職に結びつきました。

課題はさらなる難病相談支援センターの認知・啓発と経済的支援の拡充です。途中から血管腫・血管奇形の患者会の副代表の横山江里子さんからも同席し、難病の課題等お聞きしました。

こうち難病相談支援センターの活動

電話や面談・メール相談による各種相談支援（療養生活・病気や介護などの相談）、
ピアカウンセリング（難病を持つ患者・家族が相談員（ピアカウンセラー）として不安や悩み、思いをお聞きします。）
患者交流会・交流サロン（仲間づくり、情報交換を目的とした患者・家族の交流会などを開催）
専門相談：就労相談・支援（ハローワーク高知、医療相談員など、関係機関と連携を図り、雇用・福祉など相談、援助・情報提供）
講演・研修会の開催（医師等を講師に各種研究会を開催）
ピアカウンセラー養成研修（ピアとは「同僚」「仲間」という意味です。同じ経験（同じ病気や生活体験）をしていることで痛みや思いを共感でき、支え合うことが出来るピアサポーターを養成）
出張相談会（県内各地に出向き、医療相談及び生活・就労相談を開催）
難病に関する情報の提供
課題はまだ山積していますが、国の難病支援の法整備後、地方にまで改善・拡充の流れになっています。さらに改善に努めてまいります。