医療的ケアの必要な子ども達の支援を！「在宅医療・介護セミナー」①（香川県高松市）

医療的ケアの必要な子ども達の支援のための「在宅医療・介護セミナー」が高松市内で開催されました。（4日）テーマは「家で過ごすということ」。初めに主催者のボランティアグループ　ぷーさん　　門田　綾氏からの挨拶。

門田さんは、次男、３男の双子が約550㌘で誕生。直ちにNICU（新生児集中治療室）に搬送され、腸や脳の手術を繰り返し、次男は9か月で天寿を全う。3男は、人工呼吸器を装着しての在宅看護・介護を受けながら自宅で生活をしています。現在11歳。
自分たちの経験を何らかの形で人に役立てていきたいと考え、5年前にNICUを経験した家族をサポートするボランティア団体「premature delivery ぷーさん」を設立。研修会や講演会などを通じ、困っておられる方々との地域ネットワークを構築されており、今回2回目のセミナーを企画されました。

来賓として挨拶。

医療的ケアの必要な子ども達の支援について、超党派の勉強会「永田町こども未来会議」を通じ、制度の狭間の支援を現在進めている事を報告。
障害者総合支援法の3年目の制度見直しに向けて、医療的ケアの必要な子ども達の支援に全力で取り組む事を訴えました。

午前中は厚生労働省　医政局　在宅医療推進室　佐々木昌弘室長から医療からの視点で「在宅医療体制について」。また社会・援護局　障害児・発達障害者支援室　大西　延英室長補佐からは福祉の立場から医療的ケアの必要な支援策について講演があり、質疑応答がありました。