制度の狭間「医療的ケアのこども達の支援へ！」障害児保育園ヘレン視察（超党派議員勉強会「永田町こども未来会議」）（東京都）

自公民の超党派の勉強会「永田町こども未来会議」として杉並区にある日本初「障害児保育園ヘレン」を視察。（25日）障がい児の受け入れ・長時間保育・医療的ケアの全てを実現する日本で初めての障がい児保育園です。

出席メンバーは自民党の野田聖子議員、宮川典子議員、木村弥生議員、民主党の細野豪志議員・荒井さとし議員と厚労省・文科省の担当者ら。

障害児保育園ヘレンはNPO法人フローレンスが運営。駒崎弘樹代表らから説明を受け、視察しました。

「子どもに重い障害があり、どこも預かってくれない」という世田谷区の母親の相談をFacebookで頂き、一緒になって探したけれども東京中どこもフルタイムで預かれる場所がない。世界有数の都市、東京で、1人の重症心身障害児をも預かれないなんて。」愕然とした駒崎代表が行政や民間など様々な応援・協力があって実現しました。（2014年9月オープン）

たんの吸引や胃に穴を開けてチューブで栄養や水分を送る「胃ろう」といった医療的なケアなどが必要な、０歳から３歳の子ども達ばかりです。保育園には、病院の小児科で勤務した経験がある看護師など障がいがある子どもの対応に熟練した１０人ほどのスタッフが常駐。マンツーマンで対応されていました。場所も大変清潔で綺麗です。

課題も多くあります。前回の勉強会でも課題となった歩く重度心身障害児の場合、報酬単価が重心児の半分以下になるため、事業所の運営が厳しくなります。ヘレンにも何人かいるそうです。
（医療的ケアの必要な「歩く重心児の支援について」第5回永田町子ども未来会議勉強会のブログ）
https://www.yamamoto-hiroshi.net/archives/2015/08/post-11945.html

障がいのある子をもつ母親の常勤雇用率はわずか5%。健常児の場合の7分の１。子どもを預ける場所がないために、就労を希望しながらも、働けない障害児の母親が潜在的にたくさん存在しています。私の廻りもそうです。

超党派勉強会ではこうした課題を解決しようと全力で取り組んでいます。明年の通常国会提出の障害者総合支援法の改正の中に医療的ケアの子ども達の支援を具体的に盛り込む事。次回の報酬改定に反映させる事。平成28年度概算予算【厚労省・文科省予算（学校の看護師数の拡充等）】に盛り込む事など等。永田町こども未来会議」メンバーは熱く燃えています。

夜の意見交換会でも支援に取り組むNPO法人や家族の方々の熱い想いも伺い、元気をいただきました。未来に希望をもてる社会めざし、頑張ります。