全国パーキンソン病友の会(JPDA)全国請願集会に参加。(13日)

JPDAは、全国47の都道府県支部、総会員数8,500名で構成される、パーキンソン病の患者とその家族が中心となって活動する患者団体です。4月11日が世界パーキンソンデー。毎年この前後に請願活動を行っています。

中村代表幹事の開会挨拶。5人の患者の方々から切実な訴えをお聞きしました。出席国会議員として最初に挨拶
「2年前の難病法の法整備や難病支援の拡充の取り組みを報告し、Ips細胞による再生医療の研究促進や就労や生活支援など請願の要望内容実現に全力で取組む事」を訴えました。

請願活動では、「愛媛県パーキンソン病友の会」の中政勝支部長・太田幸伸副支部長はじめ広島県からも請願書をもって事務所に来訪され、意見交換しました。

挨拶

挨拶

全国請願集会

全国請願集会

中村代表幹事

中村代表幹事

愛知県の友の会の方々(神野久美子東海市議と)

愛知県の友の会の方々(神野久美子東海市議と)

【請願事項】

「パーキンソン病患者・家族の視点に立った療育生活と質的向上を求める請願書」

  1. パーキンソン病の発症原因解明と治療方法研究を推進し、根治治療法の早期確立
  2. 指定難病の見直しに当たっては、患者数だけでなく、患者の治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討。
  3. 低所得者層の自己負担限度額の軽減の検討を。
  4. 患者・家族等の治療・療育に関する施策は、当事者である患者・家族の声に耳を傾けて十分に反映を。

【パーキンソン病とは】

パーキンソン病は、脳の黒質で作られる神経伝達物質の一つであるドーパミンが減少して起きるもので、原因がわからず治療法も確立していない病気です。主に40歳から50歳以降に発症し、ゆっくりと進行する原因不明の神経変性疾患です。

主な症状は「手足がふるえる(振戦)」「筋肉がこわばる(筋固縮)」「動きが遅い(無動)」「バランスがとりづらい(姿勢反射障害)」の4つです。その他にも、トイレが近くなったり、よく眠れないなどの症状もみられます。

日本での有病率は、人口1,000人当たりに約一人と言われており、日本全体で10万人以上の患者さんがいると推定され、高齢化社会を迎えるにあたって、今後ますます患者数は増えると予想されています。