「制度の谷間・小児がん患者・家族が直面する問題点」「がんの子どもを守る会」の方々と意見交換（東京都）

公益財団法人「がんの子どもを守る会（CCAJ）」の近藤博子副理事長・ソーシャルワーカー　樋口明子氏・工藤晋平氏が国会事務所に来訪。
先日視察した国立成育医療研究センターの五十嵐理事長の紹介で、「小児がんの患者・家族が直面している問題点について」お話しを伺いました。
（下記内容）

制度の谷間の課題

医療費助成

1. 小児がんの疾患の治療が20歳以降も継続するが20歳を超えた途端にこれまで受けていたサービスが無くなり、代替の助成も無い厳しい現実。
2. 指定難病でありながら対象外とされる晩期合併症
3. 継続した治療が必要な重篤な晩期合併症（医療費は高額）

難病法における福祉サービス

1. 晩期合併症を抱えながらの、困難な社会生活

また現在進めている「がん対策基本法改正案について」は、治療後の生活が長期になる小児がんの特性を踏まえ、がん登録について、長期フォローアップシステムの整備を含めた対策の推進の要望をお聞きしました。

帰る際、ゴールドリボンもいただきました。小児がんの世界共通のシンボルマークだそうです。たくさんの課題や問題点が宿題になりました。今後会の方たちとも交流させていただき、改善に努めてまいります。ありがとうございました。

晩期合併症とは

病気そのものは治っても、薬や放射線、手術などの治療によってもたらせた副反応や、病気そのものの影響が後々まで残ったり、時には後になって新たな疾病が発症することがある。身体的なことだけでなく、精神的なことも含まれる。

がんの子どもを守る会とは？

「がんの子どもを守る会」は、1968年10月に小児がんで子どもを亡くした親たちによって、小児がんが治る病気になってほしい、また小児がんの子どもを持つ親を支援しようという趣旨のもと設立されました。
子どもの難病である小児がんに関する知識の普及、相談、調査・研究、支援、宿泊施設の運営、その他の事業を行い、社会福祉及び国民保健の向上に寄与することを目的とし、積極的に活動されています。

ゴールドリボン推進活動

ゴールドリボンとは小児がんの世界共通のシンボルマークです。このゴールドリボンを広めることにより、小児がんへの関心を持っていただけるよう様々な活動に取り組んでいます。