日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会請願集会に出席。JPAは、全国の疾病別団体41団体、各県難病連41団体合計87団体約26万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患など患者の当事者団体です。森幸子代表理事の挨拶の後、挨拶をさせていただきました。(16日)

毎年この時期に請願集会を開催されており、私も毎年参加させていただいています。広島・愛媛・高知・徳島の方々とも懇談しました。

今後とも請願実現のため、難病対策に全力で取り組んでまいります。

請願事項の5項目(下記内容)

  1. 難病法第4条に基づく基本方針の早期実現、研究の促進、治療法の開発、指定難病対象疾患の拡大、周知。
  2. 長期にわたって治療を必要とする難病や長期慢性疾患患者の医療費負担の軽減。
  3. 難病・長期慢性疾患をもつ子どもたちや家族の支援、成人期対策の充実を
  4. 全国どこに住んでいてもわが国の進んだ医療を受ける事ができるよう、地域医療と専門医療の連携の充実を図ると共に、医師・看護師、専門スタッフ不足による地域医療の格差の解消を。
  5. 「全国難病センター」(仮称)の設置等により、都道府県難病相談・支援センターの充実や一層の連携、患者・家族団体活動への支援、難病問題の国民への周知の充実。