15日、全国パーキンソン病友の会(JPDA)全国請願集会に参加。
JPDAは、全国45の都道府県支部、総会員数8,200名で構成される、パーキンソン病の患者とその家族が中心となって活動する患者団体です。4月11日が世界パーキンソンデー。毎年この前後に請願活動を行っています。中村代表幹事の開会挨拶の後、挨拶。
「3年前の難病法の法整備や難病支援の拡充(330疾病、医療費助成予算1155億円)の取り組みを報告し、Ips細胞による再生医療の研究促進や就労や生活支援など請願の要望内容実現に全力で取組む事」を訴えました。
請願活動では、「全国パーキンソン病友の会広島支部」の河中郁典支部長と夫人の信子さん、大江氏と「愛媛県パーキンソン病友の会」の太田幸伸副支部長からも請願書をもって、国会事務所に来訪され、意見交換しました。
【請願事項】
「難病患者が安心して生き、働ける社会の実現を求める請願書」
- パーキンソン病の完治療法開発をめざし、研究体制、研究費用の充実に国をあげてください。
- 指定難病の医療費について、自己負担の軽減をはかってください。
- 希少性要件などを理由にパーキンソン病を指定難病からはずすことのないようにしてください。
- 難病患者・家族が安心して暮らせる社会を実現するための施策を実施してください。
【パーキンソン病とは】
パーキンソン病は、脳の黒質で作られる神経伝達物質の一つであるドーパミンが減少して起きるもので、原因がわからず治療法も確立していない病気です。主に40歳から50歳以降に発症し、ゆっくりと進行する原因不明の神経変性疾患です。
主な症状は「手足がふるえる(振戦)」「筋肉がこわばる(筋固縮)」「動きが遅い(無動)」「バランスがとりづらい(姿勢反射障害)」の4つです。その他にも、トイレが近くなったり、よく眠れないなどの症状もみられます。
日本での有病率は、人口1,000人当たりに約一人と言われており、日本全体で10万人以上の患者さんがいると推定され、高齢化社会を迎えるにあたって、今後ますます患者数は増えると予想されています。