「子どもの口唇口蓋裂における医療的ケアの現状等について・医療的ケア児の更なる支援を！」第14回永田町子ども未来会議（東京都）

超党派の勉強会・第14回「永田町こども未来会議」が21日夕方、衆院第１議員会館にて開催されました。

医療的ケアの必要な子ども達への支援などを検討する勉強会で、自民党の野田聖子・木村弥生・宮川典子衆議院議員や民主党　細野豪志・荒井聡衆議院議員など共に参画。自民・民主・公明の議員が参加しており、公明党から高木美智代衆議院議員が参加されています。

【本日の次第】

1. 冒頭紹介
   ・「医療的ケア児　市区町村議員勉強会」の方々、
   ・国立成育医療研究センター「もみじの家」マネージャー　内多勝康氏　　＊「もみじの家」のニュースレター（２０17年4月発行）に手記を掲載させていただきました。
2. 厚労省・医療的ケア児に関する調査のビックデータ分析
   前田浩利氏（医療法人財団はるたか理事長・診療所松戸院長）
3. こどもの口唇口蓋裂における医療的ケアの現状等について　（下記掲載）
   小島一郎氏（口唇口蓋裂友の会「口友会」事務局長）
4. 学校における医療的ケアの必要な児童生徒等の状況について（文科省）
5. 障害報酬改定における全国医療的ケア児支援協議会からの要望
   ①駒崎弘樹氏（病児保育・小規模保育の認定NPO法人フローレンス代表）
   　　・児童発達支援事業と放課後ディに医療的ケア児加算を
   （現状だと児童発達支援は9208円、放課後ディは7537円で単価が低い。
   今後さらに1万5千円増額を。全医療的ケア児（2万1千人）が週2回通えるように必要な財源は、327億円）
   ②戸枝陽基氏（社会福祉法人むそうNPO法人ふわり理事長）
   ・ 医療的ケアの介護職などの範囲拡大、「医療的ケア士（仮称）」を新たに創設を

【口唇口蓋裂友の会「口友会」】

口唇裂または口蓋裂の状態で生まれて来る赤ちゃんは、400～500人に１人の割合で発症するそうです。年間新生児の出産が１００万人ですので、年間２千人ななります。

原因はまだ解明されていません。赤ちゃんから成人になるまで２０年間にわたり長期間の治療を受ける必要があります。口唇裂手術、口蓋裂手術からはじまり、唇、顎、鼻の修正手術、骨移植を含めた歯の矯正、中耳炎などの耳鼻科の治療、言語訓練など多岐にわたり、患者本人と家族の負担が大変です。

「口友会」は患者と家族のための会員相互の交流と医療機関への改善とこの疾患に対する社会的理解の促進を目的として、１９７０年１人のお母さんの呼びかけで６家族が集い、首都圏から発足。５０年経過し、現在６００名の全国組織になっています。

本日の家族の方々の声も伺いましたが、治療の医療機関が限られるなど専門医が少ない事。言語治療を受けられる場所の少なさや就労をあきらめる母親など医療的ケア児と同じ課題を抱えておられます。今後きめ細やかな支援が進むよう取組んでまいります。