「人工呼吸器とともに生きる」東京都女性活躍推進大賞受賞・海老原宏美さん等と懇談（東京都）

26日、NPO法人自立生活支援センター・東大和　海老原宏美理事長・バクバクの会　大塚孝司会長らが国会事務所に来訪。
人工呼吸器とともに生きている方々の切実な声を伺いました。

海老原宏美さんは、脊髄性筋萎縮症を持ちながら「NPO法人自立生活センター東大和」で働き、人工呼吸器ユーザーネットワーク「呼ネット」を設立。
人工呼吸器を使う重度障がい者が、社会の中で生活していく姿などを紹介する映画、ドキュメンタリー映画『風は生きよという』にも出演。
本年1月、東京都女性活躍推進大賞を受賞。小池知事に手紙を出した事がFBに話題になりました。

レター用紙５枚にわたる手紙は、電子機器を使って下書きしましたが、自筆にこだわり、筋肉が衰えた手で、一行書いては休憩しながら３時間以上かけて書き上げたそうです。
「人間の価値に優劣をつけず、どんな人でも共に在(あ) ることを楽しめる豊かな東京都でありますように―」との思いが全国に感動の波動が広がりました。私もFBで拝見。大変胸を強く打たれました。　現在、「永田町こども未来会議」にて医療的ケアの支援に取組んでいる事などお話ししました。今後の施策推進に努めてまいります。

【海老原宏美さんプロフィール】

1977年神奈川県出身。生後１年半で脊髄性筋萎縮症と確定診断を受ける。小学校から大学まで地域の学校に進学し2001年の韓国縦断野宿旅で障害が重度化、02年より人工呼吸器を使いはじめる。01年より東京都東大和市で自立生活を開始。自立生活センター東大和で障害者の地域生活に関わる権利擁護・相談支援活動等をはじめる。09年人工呼吸器ユーザーの地域生活支援のために仲間と「呼ネット」を設立。