広島難病団体連絡協議会（広難連）の方々と難病支援で意見交換（広島県広島市）

1日夕方、広島難病団体連絡協議会（広難連）の役員の方々と難病支援で懇談。課題や要望を伺いました。渡辺好造広島市議が同席。

参加者は広難連の後藤淳子会長（ミオパチーの会オリーブ）、片岡美枝子副会長（全国筋無力症友の会）、斉藤文子事務局長（全国膠原病友の会）ら。
広島難病連は17団体3200名の方々が加盟されています。後藤会長とは2013年1月に初めて広島市内の事務所にてお会いして以来、交流を深めてまいりました。また2013年から毎年国会請願集会後、事務所に来訪いただき、懇談をさせていただいておりました。

（要望項目）

1. 医療費助成の対象疾病の拡大充実（本年4月に330疾病まで拡充。さらなる拡大へ）
2. 障害者総合支援法により難病患者が福祉サービスを利用出来るようになったが、利用者はまだ2000人台。周知・啓発に取組んで欲しい。
3. 難病のある人の就労支援対策
4. 広島県よりピアサポート事業を広難連が委託して3年目。難病法にも「ピアサポートの知識・能力を有する人材育成支援」が明記された。更なる支援の充実を。
5. 「ヘルプマーク」の社会的理解の促進を図るため、社会的な広報を積極的に働きかけてほしい。広難連の要望に「ヘルプマーク」が広島県も導入される事になり、感謝しています。しかし全国は無料配布なのに広島県は有料。是非無料配布をして欲しい。

その他、災害時支援手帳（県）や難病患者のためのガイドブック（広島市）など広難連の活動が少しずつ前に進んでいます。さらなる難病支援に国・県・市の連携で対応してまいります。