「小児の脳脊髄液減少症の治療促進・保険適用を求める要望」（患者・家族支援協会・子ども支援チーム）（東京都）

「認定NPO法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、患者支援の会の川野小夜子さん、子ども支援チーム　鈴木裕子代表が3日午後、国会事務所に来訪。PT座長として、現状と今後の署名活動について、お話しを伺い、意見交換致しました。

長年の悲願だった脳脊髄液減少症の治療法である「ブラッドパッチ療法」の保険適用が2016年4月から開始されました。しかし小児（18歳未満）の患者のほとんどが対象外になっています。現在、厚労省の研究班で小児の診断基準作りに着手されていますが、研究があまり進んでいない現状があります。

そこで「小児の脳脊髄液減少症の治療促進及び保険適用を求める要望書」を進める事への協力体制について伺いました。

また障害者年金について、皆様の要望通り8月1日から新しく改善された点、大変喜ばれ、評価されてました。
2014年の要望以来、脳脊髄液減少症のケースでの場合、現状の肢体の診断書では症状が反映されない等、改善が求められていましたが、何度も厚労省年金局と勉強会を重ね、
辛い症状が反映できる診断書へ改善されました。

一歩一歩進んでいますが、要望されている小児の診断基準、保険適用へ向けて、さらに取組んでまいります。

早速本日（9日）、厚生労働省年金局、健康局の担当者と意見交換しました。