「子どもの症例　研究急げ！」患者団体が国の対応要請（党脳脊髄液減少症PT）（東京都）

公明党脳脊髄液減少症対策プロジェクトチーム（PT、座長＝山本博司参院議員）は23日、参院議員会館で会合を開き、子どもの診断基準の検討状況などについて関係者と意見交換しました。
同症は、体への強い衝撃などで脳や脊髄を覆う硬膜に穴が開き、髄液が漏れて頭痛や倦怠感などの症状が現れる病気。昨年4月から、一定の診断基準を満たす場合に「ブラッドパッチ療法」が保険適用されています。
席上、認定NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の中井宏代表理事らは、子どもの症例などで保険適用に当てはまらないケースがまだ多いと指摘。
特に子どもの診断基準作成の研究が進んでいないとして、国による対応を求めました。

一方、厚生労働省は、同症の障害年金の診断事例集について、これまで肢体不自由のケースしかなく、多岐にわたる症状に対応できていなかったと説明。
事例集を改善し、今月1日から運用を開始したことを報告しました。

山本座長は障害年金の見直しを後押ししたことに言及。課題に対しても「しっかり取り組む」と述べました。