「認定NPO法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」　中井宏代表理事、子ども支援チーム　鈴木裕子代表と意見交換（東京都）

「認定NPO法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、子ども支援チーム　鈴木裕子代表が１日午後、国会事務所に来訪。PT座長として、現状の課題と「小児の脳脊髄液減少症の治療促進及び保険適用を求める要望書」の署名活動について、お話しを伺い、意見交換致しました。

脳脊髄液減少症は、体への強い衝撃などで脳や脊髄を覆う硬膜に穴が開き、髄液が漏れて頭痛や倦怠感などの症状が現れる病気です。

昨年4月から、一定の診断基準を満たす場合に「ブラッドパッチ療法」が保険適用されていますが、子どもの症例などで保険適用に当てはまらないケースがまだ多く、小児の治療推進や保険適用が課題となっており、現在署名活動を進められています。

意見交換１

意見交換２