「小児の脳脊髄液減少症の治療促進・及び教育現場での予防・啓発の要望」子ども支援チーム　鈴木裕子代表らと意見交換（東京都）

認定NPO法人　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、子ども支援チーム　鈴木裕子代表、患者支援の会の川野小夜子さん、らが22日、国会事務所に来訪。PT座長として、「小児の脳脊髄液減少症の治療促進・及び教育現場での予防・啓発の要望」を伺い、意見交換いたしました。

脳脊髄液減少症は、体への強い衝撃などで脳や脊髄を覆う硬膜に穴が開き、髄液が漏れて頭痛や倦怠感などの症状が現れる病気です。

昨年4月から、一定の診断基準を満たす場合に「ブラッドパッチ療法」が保険適用されていますが、子どもの症例などで保険適用に当てはまらないケースがまだ多く、小児の治療推進や保険適用が課題となっており、署名活動を進めながら改善を求めています。

子ども支援チーム　鈴木さんらから要望