日本難病・疾病団体協議会(JPA)国会請願集会に出席。JPAは、全国の疾病別団体50団体、各県難病連37団体合計87団体約26万人で構成する日本最大の難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患など患者の当事者団体です。森幸子代表理事の挨拶の後、挨拶をさせていただきました。(21日)毎年この時期に請願集会を開催されており、私も毎年参加させていただいています。48万9350人の請願署名が集った報告もありました。今後とも請願実現のため、難病対策に全力で取り組んでまいります。
請願事項の4項目(下記内容)
- 未診断疾患を含めた難病の原因の究明、治療法の早期開発、診断基準と治療体制の確立を急ぎ、指定難病の拡大及び国民への難病に対する理解と対策の周知。
- 長期にわたって治療を必要とする難病や長期慢性疾患患者の医療費負担の軽減を図ると共に就労支援や障害者総合支援法による福祉サービスの提供。
- 難病・長期慢性疾患をもつ子どもたちや家族の支援、成人への移行期医療や医療的ケアを含む教育支援の充実。
- 全国どこに住んでいてもわが国の進んだ医療を受ける事ができるよう、地域医療と専門医療の連携を強化すると共に、医師・看護師、専門スタッフ不足を原因とする地域医療の格差の解消し、リハビリや在楽医療の充実。