「さらなる難病支援の充実へ！」「JPA中・四国ブロック交流会in広島」②基調講演・意見交換会（東京都）

広島市内で開催される「JPA中・四国ブロック交流会in広島」に出席。（29日）公明党から3人の県議（田川寿一・日下みか・尾熊良一）と広島市の渡辺こうぞう市議が参加。

基調講演は「多職種で支え合う在宅緩和ケア～希望のある明日を迎えるために～」の演題。講師は広島市大橋内科医院　大橋信之先生。

その後の意見交換会は「難病法見直しに向けた課題と要望について」厚生労働省疾病対策課　川野課長・林主査・宍戸係員。
進行はJPA（日本難病・疾病団体協議会）の森幸子代表理事。
各県から難病法の課題、見直し内容について意見が出されました。

• 医療費助成を軽症者を含む全ての指定難病患者に（広島県・徳島県・高知県）
• 難病克服の為、軽症者を含めた指定難病患者データーベースの早期構築（各県共通）
• 医療格差が増大しているので、安心して治療が出来る医療体制を（広島県）
• 福祉サービスが2013年障害者総合支援法改正で難病も対象となったが、利用しにくい現状（広島県・岡山県・島根県）
• 障害者雇用促進法の法定雇用率に難病を含める（広島県・高知県）
• 難病相談支援センターの各県の状況把握と格差是正（各県共通）
• 保健師の家庭支援強化（愛媛県心臓病の子どもを守る会）
• 障害者自立支援法の重度訪問介護制度（平成30年度から入院時のヘルパー付添いが認められた）を介護保険法制度を活用する患者にも適用を（徳島県ALS）

なお、難病法の制定により、疾病数が大幅に拡充され、県・市の取り組みも拡充。

岡山市はこの4月から難病相談支援センターが設置された。徳島県でも6月を難病月間として、県をあげて難病支援をなど等。難病法の成立により大きく前進された点を話されていました。難病法に関わった一員として大変嬉しくもあり、今後本日のご意見をふまえ、見直しに反映してまいります。