認定NPO法人「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」の中井宏代表理事、子ども支援チーム 鈴木裕子代表さんらが9日、国会事務所に来訪。

2月15日(金) 国会で開催される 「脳脊髄液減少症シンポジウム」に関して、意見交換。当日パネラーとして(公明党PT座長)登壇します。

脳脊髄液減少症の現状と課題(小児の治療推進や自賠責など)について、多くの皆さんに知っていただくよう、応援してまいります。

脳脊髄液減少症は、体への強い衝撃などで脳や脊髄を覆う硬膜に穴が開き、髄液が漏れて頭痛や倦怠感などの症状が現れる病気です。

一定の診断基準を満たす場合に「ブラッドパッチ療法」が保険適用されていますが、子どもの症例などで保険適用に当てはまらないケースがまだ多く、小児の治療推進や保険適用が課題となっています。

自賠責の問題も含めて、シンポジウムで現状と課題について知って頂き、今後の対応を進めてまいります。

中井さん・鈴木さん・山崎さんと

意見交換

意見交換2