「脳脊髄液減少症現状と課題～まずは知ってください様々な問題点～」シンポジウムに登壇（東京都）

「脳脊髄液減少症現状と課題～まずは知ってください様々な問題点～」が16日衆院議員会館で開催され、シンポジストとして登壇。
主催は認定NPO脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（中井宏代表理事）。公明党から大口厚労副大臣、古屋副代表らも出席。会場には地方議員も10名以上全国から参加。

最初に当事者2人の方の体験があり、あらためて、脳脊髄液減少症がどれだけ辛く大変なのか再認識しました。また医療、司法、障害年金などの面から医師、弁護士（自賠責）、社労士の立場（障害年金）から発言も。行政からも厚生労働、文科。国土交通の各省も出席。

パネルディスカッションでは、公明党脳脊髄液減少症のPT座長として参加。

公明党が2003年の千葉の県議から初めて意見書を提出。古屋副代表の質問趣意書や2006年渡辺元参院議員の初の国会質問。PTの発足など2016年の保険適用まで一貫して党をあげて取組んできた事を紹介。その後も障害年金、小児の研究など公明党の国・県・市町村のネットワークで対応。まだ小児の治療推進において、子どもの患者の実態数など把握されておらず、今後公明党のネットワークで地方議員と連携し、実態調査・教育分野などでの啓発・研修を進めてまいります。

今回が初めてのセミナーで満員の300名の方々が最後まで熱心に聞かれていました。
このセミナー開催まで昨年から中井代表ら「患者・家族支援協議会」や「こども支援チーム（鈴木さんら）」と打ち合わせを重ねてきました。