13日、全国パーキンソン病友の会(JPDA)全国請願集会に参加。JPDAは、全国47の都道府県支部、総会員数8,500名で構成される、パーキンソン病の患者とその家族が中心となって活動する患者団体です。4月11日が世界パーキンソンデー。毎年この前後に請願活動を行っています。長谷川更生代表幹事の開会挨拶の後、挨拶。
「5年前の難病法の法整備や難病支援の拡充(331疾病)の取り組み、再生医療の研究促進や就労や生活支援など請願の要望内容実現に全力で取組む事」を訴えました。
また患者の皆様の声も伺いました。終了後、長谷川代表幹事・広島県支部の河中支部長夫妻と記念の写真も。
河中夫妻とは2016年広島の自宅を訪問しています。(2016年のブログ)

「げんきなこ」難病(パーキンソン病)に向かい合い夫婦で音楽ユニット・河中宅を訪問(広島県廿日市市)

広島県廿日市市内の河中郁典・信子ご夫妻宅を6日夕方、原ゆうじ広島市議と訪問。河中さんは「全国パーキンソン病友の会」広島支部の支部長。奥様は幹事をされておられます…

請願活動では、「全国パーキンソン病友の会広島支部の足立研一副支部長夫妻(福山担当)、大上克己副支部長弘が請願書をもって、国会事務所に来訪され、意見交換しました。

【請願事項】

「パーキンソン病患者に生きる希望を請願書」
1. パーキンソン病の完治療法の早期開発をめざし、研究体制の整備と研究費用の充実を実現してください。
2. 特定医療費受給者の負担金の軽減措置を図ってください。
3. 高齢化社会の進行に伴ってパーキンン病患者が増加しています。日々の治療に専念できるよう、指定難病から徐外することのないようにしてください。
4. 。全国のどこに住んでいてもわが国の進んだ医療を受けることが出来るよう地域格差のない医療の充実と難病対策の強化をはかってください。

【パーキンソン病とは】

パーキンソン病は、脳の黒質で作られる神経伝達物質の一つであるドーパミンが減少して起きるもので、原因がわからず治療法も確立していない病気です。主に40歳から50歳以降に発症し、ゆっくりと進行する原因不明の神経変性疾患です。
主な症状は「手足がふるえる(振戦)」「筋肉がこわばる(筋固縮)」「動きが遅い(無動)」「バランスがとりづらい(姿勢反射障害)」の4つです。その他にも、トイレが近くなったり、よく眠れないなどの症状もみられます。
日本での有病率は、人口1,000人当たりに約一人と言われており、日本全体で10万人以上の患者さんがいると推定され、高齢化社会を迎えるにあたって、今後ますます患者数は増えると予想されています。