岡山県本部政策要望懇談会③岡山県難病団体連絡協議会「難病であっても働き続けるる支援を」（岡山県岡山市）

５日終日、岡山市内にて、公明党岡山県本部として「予算・政策要望懇談会」を開催。各団体からヒアリング。
公明党から谷合正明県代表（参議院議員）岡山県の県議（増川英一、笹井茂智、荒島俊造、吉田徹）と岡山市議（福吉智徳・林敏宏）が出席。

岡山県難病団体連絡協議会　　（下記メンバー）
岡山県難病団体連絡協議会　伊山義晴会長、元家朋子事務局長、若者交流代表　亀井ひかり氏。

岡山県難病医療連絡協議会は、難病患者（特定疾患調査研究事業の対象疾患）に対し、 地域における受け入れ病院の確保をはかり、 安定した療養生活の確保と難病患者およびその家族の生活の質の向上に資するとともに、 拠点病院および協力病院の連携協力関係を図ることを目的に設置されました。毎月１回、患者と家族の交流会を開いています。、
難病法が施行され国の指定難病が大幅に拡大された（現在331疾患）のを機に、患者同士が疾患に関係なく療養の悩みを語り合い、励まし合うのが目的だそうです。県内の患者も１万７千人に増えています。難病連が岡山県と岡山市のピアサポート相談事業を委託を受けて実施。若者交流会など若い方への支援を広げています。

【要望内容】

1. 難病ピアサポーターの重要性　（県・市から委託　難病相談支援センター内で難病に関する相談を電話にて対応）
   ピアサポーターも少なく、予算、体制の強化を
2. 難病患者の就労（難病であっても働き続けるる支援を）
3. 若者交流会　（難病のある10代後半～30代が対象）

【難病ピア・サポーターの養成】

難病の患者が、同じ境遇の患者と語り合い、気持ちを共有する――。難病のピアサポート（仲間による支援）で患者が前向きになれるとして、ピアサポーターを独自に養成する取り組みが全国各地に広がっています。2015 年 1 月に施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」に おいても、難病相談支援センターの重要な機関の一つと して位置づけられました。
難病相談新センターの今後の主な課題の 一つとして「保健・医療・福祉などの専門性の高い相談・支援」と「ピア・サポーター によるピア・サポート」との協働が取り上げられています。 「ピア・サポーター」の養成は、すでに難病に罹患している患者にとっても、他の患者・ 家族をサポートする役割を担うことで、「自らの難病とともに生活する力」を高めるこ とが期待されます。ピア・サポートを行うための基礎的な知識・能力を持つ人材を養成 して「難病相談支援センターピア・サポーター」として相談事業の強化を図れる取組みが求められています。
岡山県における難病相談支援センターの役割と予算など、県との連動でピアサポーター養成事業がさらに推進できるよう応援してまいります。