重症児ディサービス施設「いっぽ」を視察。山崎理恵理事長と懇談（高知県高知市）

27日午前高知市内のNPO法人みらい予想図が運営する重症児ディサービス施設「いっぽ」を地元高木妙高知市議と視察。

山崎理恵理事長から施設を案内いただき、医療的ケア児・者の支援について現状、要望を伺いました。

山崎理事長は第3児・次女の音十愛（おとめ）さんが、「ゴルツ症候群」という難病で、全盲に加え、知的・身体障がいも背負っています。
絶望感、泣きやまぬ次女を看病することによる慢性的な不眠と疲労感。たたみかける不安と孤独に襲われながら、いっそこの子を連れて楽になりたい…
そんな絶望の淵にいた私たち親子を支え、導いて下さった沢山の人たちとの出会いがあり、その貴重な経験が山崎さんの行動の支えとなっています。
2017年4月にＮＰＯ法人を設立。9月には重症児デイサービス施設「いっぽ」を開設。人工呼吸器に必要な医療的ケア児ら約21人を受け入れています。

看護職員の加算、短期入所施設の拡充、送迎加算の問題（障がい児54単位、重症児37単位）、人材不足と育成。
医療的ケア児等コーディナーターの配置状況、自治体の協議の場。、家族のレスパイト支援。大人になっても安心して地域で生活できる基盤を創るためにも重症者対応型生活介護の新設の要望等など率直な声を伺いました。

情熱をもって取り組んでいる山崎理事長の声に共感を感じます。次期報酬改定への反映も含め、制度改善へ全力で取り組んでまいります。